(1) Neuester Stand seit Mitte September - erneuter Haarausfall !!!

Ich habe länger nicht geschrieben, weil ich mit mir selbst beschäftigt war und ich alles erst mal beobachten wollte.
Allerdings weiß ich jetzt, dass ich wieder mal zu geduldig war, denn sonst hätte ich mir doch noch den wieder kehrenden Haarausfall sparen können.
Aber ich dachte halt, es liegt nicht am Medikament bzw. habe gehofft, dass das nur vorübergehend ist.

Kurz um:

Ich musste das Quensyl wieder absetzen, weil es NICHTS gebracht hat, außer Haarausfall.
Keine Besserung ist eingetreten.
Sprich, keine Schmerz- oder Schwellungslinderung der Gelenke.

Ich musste zwischendurch weiterhin hohe Dosen von Kortison einnehmen, sonst hätte ich gar nicht erst aufstehen brauchen.

Der vermehrte Haarausfall ist schon Anfang Oktober eingetreten, aber bis dahin hatte ich das noch ausgeblendet und erst kurz vor unserem Herbsturlaub angefangen bildlich festzuhalten.

Während unseres Urlaubes habe ich nicht fotografiert, weil wir dort kein Sieb hatten und ich es eigentlich gar nicht wissen wollte.

Während dieser Zeit (bis heute) war ich sehr verzweifelt, traurig und habe sehr viel geweint.
Ich habe mich (und tu es heute eigentlich auch noch nicht), mich getraut, mir meine Haare zu waschen.
Ja, ich hatte schon eine Perücke ......bzw. Haarteil....aber ich wollte das nicht schon wieder.
Zumal das Haarteil (wenn ich es dann noch an die restlichen Fusseln dran bekomme) ganz schön ziepst und ich trotzdem denke, JEDER starrt mich an.

Ich war schon ganz gespannt auf meinen nächsten Rheuma-Doc Termin, am 3. November.
Aber leider wurde mir dieser abgesagt, weil der Doc selbst krank ist.........und wie ich jetzt gehört habe, sieht es gar nicht so gut aus......also, die wissen nicht, wie es in der Praxis weiter geht.
Letztendlich habe ich jetzt telefonisch geraten bekommen, wie ich weiterhin verfahren soll.

Ich musste am 11.11.14 wieder mit einer relativ hohen Dosis (50 mg) Kortison anfangen, weil sonst nix mehr gegangen wäre.
Diese reduziere ich alle 3 Tage um 10 mg.
Allerdings bin ich jetzt schon beim 4. Tag mit 30 mg, da ich merke, dass die Finger und Füße wieder geschwollen sind.
Weiterhin gehe ich jede Woche zur Akupunktur und hoffe, dass es damit noch ein wenig gedämpft wird.

Mein nächster Rheuma Doc Termin ist im Februar. Ich hoffe, dass es meinem Doc bis dahin wieder besser geht, bzw. ich dann zur Not in seiner Gemeinschaftspraxis bei seiner Kollegin einen Termin bekomme.

Im Augenblick kann ich Euch noch nicht mal richtig sagen, wie ich empfinde, wie es in mir aussieht.........ich muss einfach wieder abwarten und will nix schwarz malen.....nein....im Gegenteil....ich habe das Gefühl, dass ich es irgendwie mit dem Kortison hinbekomme und der Schub entgültig mal verschwindet (den ich seit 1 1/2 Jahren habe)

Das einzige, was mich im Augenblick wieder am meisten stört, sind meine Haare.
Meine Haare, die ich ja letztes Jahr (November 2013 bis Februar 2014) so stark verloren habe, sind gut nachgewachsen.....allerdings sind die erst so 7-8 cm........dann sind jetzt noch so viele weitere ausgefallen....von daher könnt ihr Euch ja vorstellen, dass die in der Länge, volle Kanne fehlen und ich überlegen muss, wie ich jetzt weiter verfahre.

Vielleicht gehe ich morgen mal in den Perücken Laden und bekomme irgendwelche Strips, die ich mir einzeln einklemmen kann........wenn nicht, dann muss ich wohl zum Friseur und mir eine komplett neue Frisur machen lassen......weil es im Moment aussieht, als ob mehrere Ratten daran herum genagt hätten.

So.....jetzt habe ich genug geschrieben........und zeige Euch mal ein paar Bilder, der verlorenen Haare, die ich fotografiert habe.

Von meinen Schmerzen her, geht es mir heute relativ gut.....nur ein wenig zwicken am rechten Fuß.

schon weniger....aber halt auch täglich gewaschen

 Nochmal zur Erinnerung....von Mai 2013 bevor ich ein Haar verloren habe

 

Und dann wieder Ende Juni 2014 nach dem Friseur

Ein Bild vom aktuellen Stand, muss ich noch machen lassen.

Vielen lieben Dank an Lisa und Robert, die meine Tiefen leider immer wieder mitmachen müssen.

(1) Wo fang ich an? - Zusammenfassung der letzten Wochen

Hallo Ihr Lieben,

ihr habt bestimmt schon gedacht, ich melde mich gar nicht mehr.
Aber ich musste mich erst mal sammeln und wollte nicht gleich übereifrig sein
Danke auch wieder für die vielen Nachfragen.

Ich weiß gar nicht, wo und wie ich anfangen soll.......ich versuche es mal irgendwie zusammen zu fassen.

Am 4. Juli war ich zum Blutabnehmen bei meinem Rheumadoc
Dann ging es folgendermaßen weiter:

05.07.14     100 mg Kortison

06.07.14        50 mg Kortison

07.07.14        40 mg Kortison

Am  08.07.14 habe ich auf 30 mg Kortison reduziert und mein Ergebnis von der Blutabnahme telefonisch von einer Mitarbeiterin genannt bekommen. Da hat es mir fast die Sprache verschlagen. Trotzdem, dass ich ständig Kortison genommen habe, weil nix mehr ging, war mein Rheumafaktor auf 290 und die Blutsenkung auf 30

Nun konnte man wirklich sehen, dass ich immernoch volle Kanne im Schub bin.

Im Februar war der RF 42 (da wirkte wohl das MTX noch)

Sie hat mir gesagt, dass es mindestens 8 bis 10 Wochen dauert, bis das Quensyl wirkt.

09.07.14        30 mg Kortison

Am 10. Juli (immer noch 30 mg Kortsion), war ich bei einem chinesischen Akupunkteur, der mir von Anfang an gesagt hat, dass er nicht weiß ob man das hin bekommt, weil es ganz schwer sei, Rheuma zu behandeln.
Als ich da anrief und er mir das so sagte, ist erst mal die Hoffnung ziemlich runter gegangen.
Aber von der Sache, finde ich es natürlich viel besser, dass er nicht gleich sagt: Kommen Sie mal vorbei wir bekommen das schon in so 10 bis 20 Behandlungen hin.
Nun ja, was soll ich sagen........er hat mir jeweils 8 kleine Akupunkturnadeln in meine Schienbeine gesetzt, die ich 1 Woche drin lassen muss (schön abgeklebt und duschen kann man damit auch)
Er sagte, ich könnte morgen schon etwas merken. Dann werden wir sehen. "Will plobiellen 2 x und welden sehen"

Am Freitag, 11. Juli (jetzt auf 20 mg Kortison) war ich morgens gespannt, ob was besser wurde......aber leider nein. Mein Mann hat dann gesagt: Naja, wir haben es wenigstens probiert.
Aber ich habe gesagt, vielleicht wirkt es ja bei mir erst einen Tag später.
Und so war es !!!
Am Samstag, dem 12. Juli ( 20 mg Kortison) bin ich seit Wochen das ERSTE MAL aus dem Bett aufgestanden, OHNE SCHMERZEN jeglicher Art. Ich war soooooooooooooo glücklich.....aber auch zurückhaltend....ich wollte natürlich nicht, dass das nur eine Einbildung bzw wieder nur kurzzeitig ist.

Ich hatte über 4 Wochen KEINE Schmerzen....weder in den Fingern, Handgelenken, noch in den Füßen..... NIRGENDS !!! Ich bin auch schon bei nur noch 5 mg Kortison angekommen gewesen.
Das war ein TRAUM !!!!..........................der dann leider doch wieder pünktlich zum Urlaub vorbei war.

Warum auch immer, ging es mit den Schmerzen wieder volle Kanne los.
Irgendwie befinde ich mich ja seit über 1 1/2 Jahren im Schub.
Ohne Kortison geht gar nichts. Ich hätte allerdings auch vor 2 oder 3 Jahren nicht daran gedacht mal 100 mg Kortison zu nehmen zu müssen.

Als ich nach unserem Urlaub dannn endlich wieder zum nadeln gegangen bin, wurde es in den Füßen wieder besser. Leider nicht in den Handgelenken, den beiden Daumen u. beide Zeigefingern.

Der heutige Stand ist: 25 mg Kortison und kaum schmerzen (1-2)
Mal schauen wie es weiter geht.
Auf jeden Fall, gehe ich noch jede Woche und lasse mir neue Nadeln in die Beine setzen.

(2) Tag im Nu vorbei

Schmerzen heute morgen bei 7-8

Eigentlich gibt es nicht viel zu schreiben. 

Der lange Mittwoch ging relativ schnell vorbei, weil ständig Publikum war.

War eigentlich ein sehr schöner Tag.

Mittags habe ich wieder ne extra Wurst bekommen

Heute Abend hat es mich nochmal gerissen und ich habe Reste verwertet *ggg*

(1) Unnützer Tag

Bin wieder mit Schmerzen aufgewacht....so 8-9

Komischerweise ging es aber heute relativ schnell besser....so bis 5-6 am Tag über.

Trotzdem war heute ein komischer und unerfüllter Tag.

Heute war ich wirklich sehr müde, weil ich das Spiel gestern nicht nur noch gesehen, sondern auch noch die Berichte hinter her gesehn habe. Also erst so gegen 2 Uhr ins Bett und bis um 2:30 Uhr wach gelegen......und heute morgen dann aber erst um 6:45 Uhr aufgestanden

Mein Frühstück

Dann wollte ich heute in meiner Mittagspause Flüge für Ostern buchen und die tollen Flüge mit den tollen Preisen, die wir die ganze Zeit im Auge hatten, waren genau in dem Augenblick weg.

Sehr sehr ärgerlich

Nach der Arbeit musste ich noch zur dm wegen einer Creme....natürlich war gerade diese Creme alle.

Ich nochmal zu Rossmann.....dort auch keine Creme.....also noch zum Real.

Da hatten sie die Creme, aber auch noch ein paar andere Sachen hihihi......

Nun gut ....heim gekommen, Wäsche gewaschen, Fußball geschaut......noch ein wenig im Netz rumgeklickert....und fühle mich heute so unvollkommen.....deshalb jetzt gehe ich mal langsam ins Bett.

(21) - Herzrasen

Heute Nacht, wars NICHT schön.
Ich hatte ja gestern die 100 mg Kortison genommen, aber die Nachwirkungen kamen erst die Nacht.
Ich habe max. 2 Stunden geschlafen....die aber auch nur mit ständigen Unterbrechungen.
Ich habe so dolle Herzrasen bekommen. Mein Herz habe ich am Hals gespürt und habe gebetet, dass das bald vorbei ist........also so gegen 3:30 Uhr eingeschlafen und um 5:30 Uhr wieder raus.
Neee neee neee.....ich kam mir heute den Tag auf Arbeit vor, als ob ich gesoffen hätte ohne Ende.
Also Schlaftrunken zu sein, ist auch nicht so schön.

Dann hatte ich mich schon den ganzen Tag drauf gefreut, dass ich nach der Arbeit mich direkt ins Bett lege und erst um 21:30 Uhr zum Deutschlandspiel wieder aufstehe.
Aber ich hatte Hunger und ich war dann auch nicht mehr müde......also habe ich mir lecker
Vollkorn Linguine mit Zwiebeln, Zucchini, Paprika und Knoblauch gemacht.
Ich habe seit über 8 Wochen keine Nudeln mehr gegessen....jeder Happen, war ein Genuß

Naja.....irgendwie war ich auch noch nach dem Essen so wach und habe mir dann noch das 18 Uhr Spiel angeschaut. Frankreich - Nigeria

Um 20:30 Uhr bin ich dann eingeschloooofen.....und zack jetzt zum Deutschland Spiel  wieder wach. 
Dauem drücken !!!!

(20) Schmerzen 10 - Kortison musste her

Heute Nacht vor Schmerzen in den Handgelenken und in den Schultern wach geworden. Da morgen Montag ist und ich unbedingt arbeiten gehen muss, musste ich zum Kortison greifen.

Habe um 4:40 Uhr 100mg genommen. Bis 9 Uhr war komischerweise keine Besserung in Sicht. Habe dann noch eine Arcoxia genommen und ein wenig im Bett rumgedümpelt abgewartet.

Habe mir aus dem Heft "Pflanzliche Antibiotika" in der Apotheke verschiedene Kräuter bestellt..... Und heute einen Tee gemacht.

(Soll bei Rheuma sehr helfen)

Ja..... Irgendwann im Laufe des Tages wurde es besser....habe heute aber dann ein wenig am Rechner rum geklickert.... Nach Flügen für Koh Samui für Ostern 2015 geschaut.....am liebsten würde ich morgen schon wieder fliegen und am Strand liegen    

Ja....und irgendwann hat es mich doch noch mal gerissen.....ich liebe Pommes

So.......im Laufe des abends ging es noch etwas besser........Schmerzen so bei 7.....ich hoffe nur, dass morgen früh alles einigermaßen alles in Ordnung ist.

Ich werde mir jetzt das Spiel Holland gegen Mexiko anschauen.

Dann werde ich noch mal 2 Stunden ein Basenbad nehmen

Wünsche Euch allen noch einen schönen Abend.

(19) wie unverändert - Schmerzen 10

Leider hat sich von gestern auf heute nichts geändert.

Meine Schmerzen wie gehabt auf 10

Es gibt heute auch nicht viel zu berichten

Habe fast den ganzen Tag auf der Couch verbracht und werde auch den Abend mit dem iPad auf der Couch verbringen.

Hier habe ich nur ein Bild von meinem Frühstück

Es gab ein wenig Basenzeit mit Äpfelchen, Mandeln, Leinsamen, Chiasamen, Kokosmilch und Kirschen.


Das Spiel Brasilien gegen Chile war ja doch ganz spannend.

Und nun bin ich bin bereit für das nächste Spiel..... Kolumbien - Uruguay
Machts jut

(18) leider nicht soooo gut

Heute ging es mir leider nicht so gut.

Schmerzen sind bei 10 angelangt.

Ich weiß auch nicht, warum das wieder schlimmer ist.

Meine Handgelenke, Füße, beide Schultern und auch mein Kiefer haben ganz doll weh getan

Ich nehme mein Medikament Quensyl regelmäßig ein (morgens und abends 1)

Trinke 3 x täglich Natronwasser

Nehme 3 x täglich Curcumin Kapseln (Kurkuma + schwarzer Pfeffer)

Jetzt noch ganz neu (seit Mittwoch) Astaxanthin 12mg

Eines. Tages muss es ja was werden

Nun gut....jetzt ist es so...jetzt muss ich durch.....mein Arbeitgeber und meine Kolleigin leider auch.

Ich konnte heute unmöglich auf Arbeit.

Habe den ganzen Tag auf der Couch gelegen....am späten Nachmittag ging es dann einigermaßen und ich bin ein wenig in die Küche gegangen und habe was essbares gemacht.

4 Kartoffeln in Stifte geschnitten

In eine Tüte gepackt und 1 Eßlöffel Olivenoel dazu...dann schön durchgemengt

Mit Pommesssalz dann in den Backofen geschoben (40 min bei 180 grad)

In der Zwischenzeit den Dip gemacht.

2 Avocado, Saft einer Zitrone, Saft einer halben Orange, 2 Tomaten, 1 Knoblauchzehe, Pffer & Salz

Mit wem Pürierstab püriert.

Tadaaaaaaaaaa

Sehr lecker muss ich sagen...das Rezept muss ich morgen gleich mal in meine basische Gruppe posten.....

An die ich sowieso nochmal ein dickes DANKE sagen muss........sie päppeln mich immer wieder mit ihrer Freundschaft und lieben Worten auf......vielen Dank an:

Ros Marin, Sabine, Gudrun, Silvia, Christina, Bianca und noch ganz viele Liebe weiteren, die mir noch per Mail schreiben....

Sooo...ich hoffe, morgens geht's mir wieder besser.

(17) 7. Tag Rohkost abgebrochen

Schmerzen immer noch 7

Also ich habe heute morgen auf Arbeit noch ganz normal Obst gegessen und auch mittags noch meine restlichen Salat von gestern.....aber zum Fußball heute Abend habe ich mir dann doch was warmes gemacht. Mir langst jetzt mit Rohkost. Einfacher ist mir das Fasten gefallen...das werde ich auf jeden Fall bald nochmal machen....aber das mir der Rohkost....nee...dess ist nicht so meins.

Ich freue mich jetzt wieder leckere Gerichte zu kochen und vor allem auch mal was aus meinem neuen Kochbuch von Atilla Hildmann.

Also habe ich mir heute Abend Kartoffeln, alle 3 Paprika, Zwiebel, Zucchini und die Soße, die ich letztens zu meinen rohen "Spaghetti" gemacht habe, in die Pfanne gehauen.

Es war einfach soooooo lecker. Ach meine selbst gezüchteten Sprossen sind heute auch wieder fertig gewesen.....Alfalfa und eine würzige Sprossen Mischung von Alnatura