Rheuma Tagebuch: Januar 2014

Freitag, 31. Januar 2014

(5) 31.01.14

Die Haare fallen leider noch weiter aus.
Alle 2 Tage habe ich beim duschen und beim anschließendem Kämmen, jeweils 1 Sieb voll.

ca 60-70 % sind fott.

Allerdings bilde ich mir ein, etwas fitter zu sein.

Nicht mehr ganz so müde und kaputt.
Das wäre ja schon mal ein riesiger Fortschritt ohne dem MTX.

Ich kann gar nicht verstehen, wie man mit dem MTX leben kann.
Ich dachte, ich bin nicht empfindlich.......aber das ging gaaaaaaaaar gaaaar gar nicht.
Aber gut, jeder reagiert ja auch anders auf Medikamente.
Gut, meine Gelenkschmerzen haben leider etwas zugenommen, aber das ist ja klar. Bis das Sulfasalzin wieder wirkt, dauert es noch ein bischen.

Am Montag, 27.01.13 habe ich von meiner lieben Schwägerin Mittel für die Haare geschickt bekommen.
Es heißt Nioxin und soll den Haarwuchs beschleunigen. Erst muss allerdings mal der Haarausfall aufhören. Aber egal, ich schmier mir das jetzt drauf und hoffe auf Besserung.

Gestern kam ein toller Bericht im Hessen Fernsehen.
Dort war auch mein Rheumatologe, Dr. Lothar Meier vertreten
http://www.hr-online.de/website/fernsehen/sendungen/index.jsp?rubrik=2672

Meine Kollegin, hat mich gestern auf eine Idee gebracht.
Ich habe dann mal schnell eine Fischsuppe gemacht.
Boooaaaaahhhhh.....war die lecker !

Mittwoch, 22. Januar 2014

(4) 22.01.14 - Neuigkeiten

Aaaaalso........ich habe am letzten Donnerstag, 16.01. nicht mehr gespritzt.....ich konnte nicht....irgendwie......nein...es ging nicht... ich habe so eine Abneigung gegen das MTX bekommen.....wenn ich weiß, dass ich mir da so ein Gift spritzen muss......und es mir ja wirklich nicht gut geht....ich bin ja nur noch kaputt......ich kann gerade noch so meinen Arbeitstag meistern, komme heim, schaffe höchstens ne Maschine Wäsche...... und dann.....dann fall ich auf die Couch.......dann diese Wortfindungsstörungen.....ich vergesse alles... wirklich alles.....das ist so erschreckend......meine Schleimhäute sind ständig entzündet.... ich habe Aphten im Mund.......und dann.... dann dieser dolle Haarausfall........nein.....es ging nicht mehr.

Ich habe mich sehr auf meinen Termin beim Rheuma Doc gestern gefreut.....weil ich wusste, dass man mit ihm gemeinsam Lösungen erarbeitet.
Mein lieber Wohli war auch dabei. Wir waren 1/2 Stunde bei ihm.
Dr. Meier war sehr erschrocken, als er mich (mit meinen wenigen Haaren) sah.

Das Ergebnis dieses Besuches war, dass ich das MTX auf keinen Fall mehr nehme, ich ab heute wieder zu meinem alten Medikament, Sulfasalazin, übergehe....., 10 Tage am Stück 5mg Folsäure nehme (wegen den Haaren), und Blutkontrolle mit CRP Wert bei ihm.
Ich soll ganz positiv an mein altes Medikament ran gehen (das werde ich sowas von positiv machen

)

Ich war gestern Abend soooooo glücklich....einfach, dass der Doc auch gesagt hat, dass ich kein MTX mehr nehmen darf..............kerle....das man sich über so was freuen kann, hätte ich vor 20 Jahren auch nicht gedacht

Ich wünsche mir soooooo sehr, dass es wieder wirkt..... ich möchte wieder am normalen Leben teilhaben.... ich möchte wieder 3-5 Dinge machen können und danach nicht am absoluten Ende sein.... ich möchte wieder Ausflüge und gemeinsame Besuche mit meiner Familie machen und nicht immer zu Hause bleibe und auf der Couch hocke, weil ich am absoluten Limit bin.......

Ich habe so eine Hochachtung vor Menschen, die an einer lebensbedrohlichen Krankheit erkrankt sind und jeden Tag um ihr Leben kämpfen.......etliche Krankenhausbesuche hinter sich haben, schon lange keine Haare mehr auf dem Kopf haben.........ich finde es unglaublich, wie diese Menschen kämpfen......sich "einfach" Perücken kaufen oder Tücher auf den Kopf machen........ihr seid so toll und ich wünsche all diesen Menschen nur das Beste......dass sie diese böse Krankheit besiegen..........aber da ich nicht um mein Leben kämpfe, denke ich, fällt es mir so schwer, auf meine Haare zu verzichten.....es geht einfach nicht.

Hab das Gefühl, dass es heute etwas weniger war.... Das wäre soooo schön